Personas con hemofilia en Jalisco presentan queja ante la CEDHJ por la falta de un modelo de atención integral para atender su enfermedad

18 abril, 2021

En representación de 10 niños que padecen hemofilia en Jalisco, así como de sus familias, el director de la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia A.C. hizo una queja ante la Comisión Estatal de Derechos Humanos. La razón es que desde hace más de dos meses los menores reciben tarde sus medicamentos y se le exige a sus familiares que asistan al hospital al menos una vez por semana.

La organización denuncia que estas deficiencias se deben a que no existe un modelo de atención integral para personas con coagulopatías, misma situación que en los peores casos, provoca el fallecimiento de los y las pacientes.

De acuerdo con los registros de las organizaciones de pacientes con esta enfermedad, la falta de un modelo de atención podría haber favorecido las causas que provocaron la muerte de 738 personas con hemofilia en los últimos 40 años

Por Ximena Torres / @ximena_tra

El pasado 9 de abril Carlos Gaitán, paciente de hemofilia y director de la asociación civil Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia en Jalisco ratificó una queja ante la Comisión Estatal de Derechos Humanos Jalisco (CEDHJ) porque desde el pasado mes de febrero los niños con hemofilia y otras coagulopatías que se atienden en el Hospital General de Occidente (HGO) no pueden surtir sus medicamentos a tiempo y en el régimen mensual habitual.

Aún en enero de 2021 los niños con hemofilia afiliados al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), -antes Seguro Popular-, surtían todos los medicamentos que necesitan para un mes en una sola visita a la farmacia del HGO. Ahora, además de que les entregan con días de retraso, les han impuesto al menos una visita al hospital cada semana para recibirlos. Es importante señalar que estas medicinas aseguran que, ante una lesión, su sangre coagule y no sufran consecuencias graves.

 Las razones del cambio son desconocidas, a pesar de que las familias han insistido en conocerlas. Lo único que saben es que, ahora, la manera de surtir el medicamento es en parcialidades. Eso significa que las y los doctores que atienden su enfermedad todavía les dan una receta cada mes, pero el hospital les entrega su tratamiento por semanas. La cantidad de dosis que antes obtenían en una asistencia al hospital, ahora implica de cuatro a cinco visitas.

Si bien, la queja no tiene que ver con alguna falta en la atención médica que de manera directa ponga en riesgo la vida de los niños con coagulopatías, la exigencia a los padres y madres de familia para que vayan al hospital en tantas ocasiones, les dificulta realizar algunas de sus actividades indispensables para la subsistencia cotidiana de sus familias:

“En realidad nosotros no sabemos si ellos (el hospital) tienen lo necesario para darnos los medicamentos cada mes, pero decidieron que tenemos que ir cada semana con todo lo que eso conlleva. Si las familias están ahí, es porque tienen trabajos informales. Algunas pierden el día de salario viajando para ir a la consulta e ir a surtir la receta”, explica Carlos Gaitán, que además es una de las personas que se enfrentan a esta situación con el fin conseguir el medicamento para su hijo, paciente de hemofilia.

Por tal motivo en la queja a la CEDHJ, el director de Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia señaló como responsables de la situación al Gobernador de Jalisco, Enrique Alfaro Ramírez, al Secretario de Salud el estado, Fernando Petersen, al director del HGO, Manuel Alejandro Barajas Zambrano y al titular del OPD Servicios de Salud Jalisco, José de Jesús Méndez. Esto lo hizo en representación de 10 menores de edad con hemofilia, sus padres y madres, aunque explica que la problemática ha afectado a más familias.

En respuesta a la queja, el viernes 16 de abril el director del HGO se dijo dispuesto a conciliar para llegar a una solución, por lo que ahora los integrantes de la asociación civil se encuentran a la espera de que la CEDHJ organicé una reunión con la autoridad, o para cualquiera que sea el siguiente paso de su reclamo.

Carlos Gaitán, que también fungió como presidente de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., sostiene que el problema en Jalisco se reproduce a escala nacional porque en todo el país no existe un modelo de atención para personas con coagulopatías. En los peores escenarios, eso ha implicado el fallecimiento de las 738 personas con hemofilia desde hace al menos 40 años según los registros de las asociaciones civiles.

De hecho, el problema en Jalisco no se limita a las personas que reciben atención de parte del OPD Servicios de Salud Jalisco, sino que también afecta a quienes están afiliados al Instituto Mexicano de del Seguro Social (IMSS). 

En ese organismo, la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia tiene 19 reportes de mala atención y entrega tardía de medicamento a personas con la enfermedad desde octubre de 2020. En conjunto con las quejas que la organización ha recibido contra a Secretaría de Salud, en total suman 52 casos.

La incertidumbre aumenta entre las personas con coagulopatías y otras enfermedades catastróficas (que implican gastos que las familias no pueden solventar) al recordar que, el Insabi firmó un convenio con la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS), que será la organización encargada de las compras de medicamento y material de curación en de 2021 a 2024.

“Pensamos que esto va a empeorar porque hemos tratado de averiguar cómo será la compra de medicamentos ahora que se va a hacer la megacompra a través de UNOPS y no lo sabemos. No tenemos información de que esto vaya por buen camino”, dice Carlos Gaitán.

Por tal motivo, desde la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia exigen a las autoridades encargadas de la salud en Jalisco que se conforme un modelo de atención integral para las personas con coagulopatías como la hemofilia. Dicho modelo debe incluir la garantía de abasto de medicamentos, transparentar su compra y un protocolo de la atención.

Además, es necesario que se consideren los dos modelos de hemofilia (hemofilia A y B), así como otras coagulopatías de baja prevalencia y debe incluir:

  • Tratamiento preventivo
  • Tratamiento para control de hemorragias espontaneas
  • La participación de especialistas en medicina física, hematología, ortopedia, maxilofacial y rehabilitación
  • Evaluaciones periódicas de la salud articular de los pacientes y del número de sangrados
  • Acceso a todas las opciones terapéuticas
  • Personal capacitado en las salas de urgencias

“Me gustaría hacer un llamado a todas las personas con hemofilia u otra coagulopatía para que se acerquen a nosotros porque estamos buscando tutelar las quejas que tengan por la falta de atención que están recibiendo y ayudarlos a autogestionar su salud”, finalizó Carlos Gaitán.

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4 Comentarios

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    Hojala nos pudieran ayudar en compra de factor IX mi hijo es pasiente del hospital zoquipan es atendido por departamento de hematologia y hay mas niños que estamos con en espera dd un poco mas de ayuda ya que a sudo poca en los ultimos meses y la vdd nos ase falta ya que mi hijo es severa

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      Le pasamos un número celular para que nos pueda escribir para darle seguimiento a su denuncia: 3337232207.

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    Me presento . Soy tabata mama de ian joshua mi motivo de este escrito es para pedir ayuda para todos nuestros niños ya que estamos pasando por una situaccion muy dilicada no hay factor para nuestros hijos defixencia de factor XIII y IX ayudenos porfavor ya que son muchos niños y ese tratamiento depende muxho para su vida diaria ya que son severo de antemano muchas gracias.

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      Le pasamos un número celular para que nos pueda escribir para darle seguimiento a su denuncia: 3337232207.

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Ximena Torres

Estudiante de periodismo, fotógrafa y reportera feminista trabajando por hacer el periodismo en el que creo. Interesada en temas como justicia para las mujeres, salud, movilidad e interculturalidad. Ganadora del Premio Jalisco de Periodismo 2019.

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