El informe “Cuidado y apoyo a niños y niñas con discapacidad en el entorno familiar y sus dimensiones de género en México”, coordinado por académicos del ITESO y presentado ante la Relatoría Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, reúne las voces de familias cuidadoras de cinco estados del país para evidenciar las condiciones de sobrecarga, aislamiento y falta de apoyo institucional que enfrentan, especialmente las mujeres.
A través de testimonios y análisis multidisciplinarios, el documento señala la ausencia de un sistema nacional de cuidados, el impacto directo de esta omisión en los derechos de las cuidadoras y de las personas con discapacidad, y exige el reconocimiento del cuidado como un derecho que debe estar garantizado por el Estado.
Por Vanessa Briseño / @nevervb
El informe “Cuidado y apoyo a niños y niñas con discapacidad en el entorno familiar y sus dimensiones de género en México”, coordinado por académicos del ITESO, fue presentado ante la Relatoría Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y será incluido en la 80ª sesión de la Asamblea General de la ONU.
El documento reúne testimonios, hallazgos y análisis construidos a partir de la colaboración de familias cuidadoras de Aguascalientes, Colima, Guanajuato, Jalisco y Nayarit, con el propósito de visibilizar las condiciones que enfrentan en México quienes ejercen el cuidado desde el ámbito doméstico. El equipo responsable del informe está integrado por la profesora Cinthia Gabriela Ramírez Fernández, la periodista Dulce María Rodríguez Ramos, el nutriólogo Felipe de Jesús Anguiano Vázquez, el psicólogo Leonardo Roldán Arroyo, el abogado Manuel García Martínez y la socióloga Patricia de Luna García.
El informe surgió de una escucha activa, colectiva y profundamente humana. Dulce Rodríguez, explicó para ZonaDocs que el proceso fue impulsado por la profesora Cinthia Ramírez, quien convocó a estudiantes del posgrado en Derechos Humanos y Paz del ITESO para acompañar, documentar y reflexionar junto con madres cuidadoras de niñas, niños y adolescentes con discapacidad en cinco estados del país.
A través de grupos focales realizados en estos estados (en los que participaron mujeres organizadas o que por primera vez se reunían con otras cuidadoras), se generaron espacios de diálogo horizontal donde se compartieron vivencias, preocupaciones, propuestas y, sobre todo, la demanda de que el cuidado deje de ser una carga individual y se reconozca como una responsabilidad del gobierno.
Para Leonardo Roldán, el valor del informe radica en haber puesto en el centro las voces de quienes viven diariamente la experiencia de cuidar, sin mediaciones ni filtros. “Fue una experiencia de escuchar, más que de estar aportando. Estar aprendiendo”, afirmó. El trabajo de sistematización, investigación y redacción, se complementó con materiales audiovisuales que permitieran a la Relatoría Especial de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad escuchar directamente a las familias.
Dulce reiteró que este proceso no terminó con la entrega del documento, pues ha comenzado a abrir caminos para una articulación más amplia, que impulse el reconocimiento efectivo del derecho al cuidado como una política pública urgente y pendiente en México. Igualmente, remarcó que este informe marca un hecho inédito: “es la primera vez que las madres cuidadoras mexicanas van a ser escuchadas directamente por Naciones Unidas”. Se trata de un ejercicio sin precedentes por su alcance y por el reconocimiento que otorga a experiencias antes invisibilizadas.
Las familias, en especial las mujeres, sostienen la mayor parte del trabajo de cuidado a personas con discapacidad en México, bajo condiciones de sobrecarga, aislamiento y sin respaldo institucional.
Aurora Ville, académica y madre cuidadora, señaló esta problemática contundentemente: “A veces ni nuestras familias nos escuchan… nos vamos quedando solas, absolutamente solas”.
Esta carga recae sobre todo en madres que enfrentan solas el cuidado físico, emocional y económico de sus hijos, enfrentando barreras sociales, escolares y de acceso a servicios, y con un impacto directo en sus derechos fundamentales. “Una hora de terapia cuesta $400 pesos. Lo ideal serían 20 horas a la semana, pero eso es imposible”, compartió.
Las personas cuidadoras deben elegir entre trabajar o cuidar, entre descansar o sostener rutinas extenuantes. Aurora lo ejemplificó desde su experiencia como profesionista y cuidadora: “Yo soy pintora… pero no tengo el tiempo para desarrollar mi trabajo”, y tampoco puede recuperar su salud sin poner en riesgo a su hijo. “Es un infierno estar enfermo como cuidador”, afirmó. El costo físico y emocional es alto: no hay margen para enfermar o para pedir ayuda, y la infraestructura pública sigue sin responder. Aún cuando hay programas, estos no se traducen en derechos garantizados ni en acceso real.
Las familias cuidadoras, especialmente madres, demandan reconocimiento legal y social al cuidado, acceso a servicios especializados, inclusión escolar efectiva y redes de apoyo sostenidas. Sin estas condiciones, se perpetúa un círculo de exclusión que afecta tanto a las personas con discapacidad como a quienes les sostienen. “La gran pregunta de todas las mamás con hijos con discapacidad es: ¿qué va a pasar cuando yo no esté?”, compartió Aurora.
Así mismo, Cinthia señaló que las carencias estructurales no solo afectan directamente a las personas con discapacidad, sino que también configuran una forma de discriminación indirecta hacia quienes las cuidan. Desde una perspectiva de derechos humanos, esta discriminación se reconoce como estructural y sistemática, pues se manifiesta en la falta de acceso a servicios básicos como salud, educación, transporte o terapias especializadas.
En términos legales, esta omisión institucional genera una doble afectación: mientras las personas con discapacidad ven vulnerados sus derechos económicos, sociales y culturales, sus cuidadoras enfrentan el abandono de un sistema que no reconoce su labor ni garantiza su propio bienestar.
Cinthia subrayó la inexistencia de una tercera dimensión en la política pública: el derecho al cuidado. A diferencia de los derechos a la salud o la educación —visibles, aunque muchas veces incumplidos—, el derecho al cuidado sigue sin estar articulado como tal, lo que impide que se diseñen sistemas integrales para proteger a quienes cuidan. Esta omisión repercute de forma particular en las mujeres, ya que la mayoría de cuidadoras son madres, muchas de ellas jefas de familia o en situación de crianza en soledad. Esta condición se agrava por la falta de políticas fiscales, laborales y sociales que les permitan ejercer su derecho a cuidar sin que ello signifique su exclusión del trabajo remunerado, el deterioro de su salud física o mental, o el aislamiento social.
Un ejemplo de estas ausencias institucionales es el caso de Luz Raquel, madre y cuidadora que fue asesinada sin haber recibido protección del Estado, pese a las múltiples alertas que emitió. Casos como el suyo ilustran cómo la falta de un sistema nacional de cuidados integral puede tener consecuencias irreversibles.
La política pública actual se limita a enfoques fragmentarios o a programas piloto que no garantizan derechos, sino que los condicionan. Mientras no se reconozca el cuidado como un trabajo que sostiene buena parte del funcionamiento social y económico, y mientras no se desarrollen políticas integrales que lo respalden, se seguirá reproduciendo una forma de exclusión profundamente ligada al género, la desigualdad y la falta de acceso a derechos básicos.
Dulce, Leonardo, Cinthia y Aurora coincidieron en que poner sobre la mesa la realidad de las personas con discapacidad y de quienes cuidan es un paso fundamental para abrir espacios de escucha, transformación y exigencia. Leonardo señaló que, además de escuchar directamente a las personas, es clave evidenciar cómo las creencias y estructuras sociales delegan desproporcionadamente las tareas de cuidado a las mujeres. Para él, hablar del tema ha provocado mayor interés: “Poner el tema sobre la mesa y visibilizarlo es parte de lo más importante”, aseguró.
Por su parte, Cinthia expresó que, además de la visibilización, espera acciones concretas desde una perspectiva de derechos:
“Espero que el mensaje llegue… de la relatora hacia el gobierno mexicano… ¿Qué estás haciendo para establecer un sistema de cuidados que garantice el derecho a cuidar?”, finalizó.
El equipo compartió que, a partir del trabajo colectivo para la elaboración del informe, se creó una organización enfocada en la defensa del derecho al cuidado. Esta iniciativa surgió al identificar el interés de varias madres por aprender, organizarse y exigir sus derechos. El equipo fundador está conformado por tres abogadas y abogados, una periodista, una socióloga, un nutriólogo, una internacionalista y un psicólogo. Desde esta organización impulsan litigio estratégico, acciones de incidencia y procesos de educación popular. En septiembre se lanzará la primera convocatoria para la Escuela de Cuidadoras Defensoras.
