COVID Persistente: Testimonio en primera persona

27 abril, 2021

César Manuel narra lo que ha implicado ser un paciente de COVID Persistente dentro de un contexto médico que no quiere reconocer del todo esta condición en las personas a las que el sistema de salud mexicano sólo reconoce como “recuperadas” de COVID-19.

Por César Manuel Lepe Medina, paciente Covid Persistente con inmunodeficiencia y probable persistencia viral de SARS CoV2

Escribo esta nota con 37.8 grados de temperatura, un día más de los siete meses que he vivido en total incertidumbre por el padecimiento de salud que me aqueja.

Hasta el momento en el que escribo estos renglones, en el mundo se documentan un poco más de 147 millones de casos de coronavirus, eso a sabiendas que las estadísticas oficinales no rosan en lo absoluto en lo que pudieran ser las cifras reales de casos y lamentables defunciones.

Sólo en México, hace semanas se declaraba un exceso de mortalidad de más de 200 mil personas por arriba de las cifras oficiales. En el caso de personas recuperadas el gobierno federal presumía la cifra de 1.85 millones; sin embargo, podemos preguntarnos ¿realmente están recuperadas estás personas? La respuesta es un rotundo NO.

Según investigaciones de la Universidad Harvard, revelan que entre el 50% al 80% de las personas que padecen COVID-19 van a experimentar síntomas persistentes que van desde la perdida completa o parcial del gusto y del olfato hasta afectaciones sumamente graves que involucran la inflamación sistemática del organismo, eventos trombóticos, problemas inmunológicos, neurológicos, cognitivos, psicológicos, renales, cardiacos y un largo etcétera.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha categorizado la emergencia global por atender el Covid Persistente y ha lanzado un llamado enfático a que los países alrededor del mundo brinden atención, acompañamiento e inviertan en investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes pues el padecimiento es GRAVE: ¿cuántos países han respondido al llamado? Muy pocos y México definitivamente no está entre ellos.

El 20 de octubre de 2020, mi vida cambio por completo, sabía que algo andaba mal cuando mi temperatura corporal alcanzó los 38 grados, escalofríos que no había experimentado antes, nauseas, cefalea, diarea y un malestar general me acompañaban.

Dos días antes me había realizado la prueba RT-PCR para diagnóstico de COVID-19. Tuve que pisar el hospital por la noche de ese día por una sensación abrupta de agitación y disnea. Me recibieron haciéndome una TAC de tórax que no evidenciaba daño pulmonar, pero en mis análisis sanguíneos de laboratorio algo si andaba muy mal pues presentaba una severa linfopenia (disminución de linfocitos) y una hiper actividad de los neutrófilos, lo cual confirmaba una infección.

El resultado de la prueba no tardó en llegar mientras me encontraba canalizado y a los médicos expectantes del resultado, la prueba era NEGATIVA: ¿es COVID? ¿las pruebas diagnosticas fallan?

Como breve paréntesis vale la pena aclarar que SARS CoV-2 causante de la COVID-19 es un beta coronavirus con una proteína S (la que hace honor a su nombre de CORONAvirus) que tiene afinidad a la enzima ECA2, una enzima presente en prácticamente todas las células de nuestro cuerpo, lo que hace de la COVID-19 una enfermedad sistémica, inflamatoria y trombótica en todo el organismo.

Los médicos descartaron COVID-19 y me mandaron a casa con paracetamol cada seis horas en caso de fiebre, fiebre de 38 grados que no cedía a su recomendación farmacológica. Llegar a casa en la madrugada, enfermo y sin diagnóstico ha sido quizá una característica que llevo cargando desde ese día.

Dos días después y con síntomas más agudos, un médico de la Ciudad de México, toma mi caso, no había dudas era COVID-19 y él mismo me hacía énfasis en el gravísimo error de los médicos de infradiagnosticar la enfermedad o esperar una prueba positiva que a casi un año de la pandemia se ha evidenciado la gran cantidad de falsos negativos que producen un pobre diagnóstico de la enfermedad y que hacen perder valioso tiempo a los pacientes que terminan muchas veces por complicarse gracias a la confianza del diagnóstico negativo que el médico les dio por la prueba negativa.

El tratamiento que llevé fue un estrecho monitoreo medico de signos vitales con paracetamol “no hay nada más que hacer ni añadir”, me dijo el médico. Fueron 15 días intensos de incertidumbre, de no saber si despertaría al día siguiente, si mi oxigenación bajaría, si terminaría en un hospital o aún peor intubado.

El paso del tiempo fue condescendiente conmigo y en poco más de dos semanas ya no necesitaba antipiréticos para bajar la temperatura, con 10 kg menos de peso corporal, cefaleas intermitentes, diarreas esporádicas podía decir que había vencido la enfermedad.

Un apetito terrible surgió, una energía revitalizadora en mi cuerpo me hacía saber que estaba seguro, que todo había pasado y así fueron dos semanas de gloria.

Antes de cumplir el mes del inicio de los síntomas, la medica internista que había tomado mi caso me refería hacer análisis de laboratorios para corroborar que no existiera inflamación en mi cuerpo y así llego el 20 de noviembre –el día que el terror y la pesadilla inició- levantándome temprano para ir al laboratorio a realizarme los análisis clínicos con una actitud triunfante y listo para regresar a pedalear, escalar montañas y correr por las mismas.

No sabía que de manera abrupta TODOS mis síntomas regresarían sin explicación alguna, pues para medio día estaba experimentando de nuevo fiebre, nauseas, dolor de garganta y malestar general: ¿qué me pasaba? ¿recontagio? ¿tan pronto?

La doctora me calmó con la primera certidumbre que tuve en esta odisea llamada COVID PERSISTENTE: “Bienvenido a las secuelas del COVID” enviándome un mensaje de texto con algunas imágenes que hacen referencia a la cantidad de síntomas y su probable duración.

Me sentía mal físicamente pero emocionalmente fue un alivio aunque empecé a experimentar ataques de pánico, ansiedad y depresión –mencionadas también como secuelas de la infección- así que aproveche el tiempo para indagar más sobre el tema: ¿Qué eran las secuelas del covid?

Y así encontré decenas de grupos en Facebook en Europa que albergaban a miles de personas que se hacían llamar “Long Haulers” o portadores de larga duración. Dediqué horas enteras a leer sus testimonios y cada palabra me hacía sentido, la gran mayoría de esas personas no pisaron el hospital en su infección inicial, pero seguían experimentando síntomas meses después de haber pasado la fase aguda de la COVID-19.

Encontré el grupo COVID PERSISTENTE ESPAÑA y al ser hispanohablante me sentí más cómodo compartiendo mi experiencia: “Hola soy César y tengo más de 20 días experimentando febrículas, nauseas, niebla mental, diarreas, cefaleas…”

No tardaron decenas de manos en levantarse y compartir la similitud de sus síntomas con los míos. Me sentí arropado, fue la última vez que iba a formar parte de la media estadística de covid persistentes.

Al saber que en México, no se hablaba en lo absoluto del tema decidí fundar un grupo en Facebook, ya que sabía que así como yo podía haber muchas y muchos más: COVID PERSISTENTE MÉXICO COMUNIDAD SOLIDARIA, así lo llamé y al inicio éramos 30 personas, a la semana éramos 300, en 15 días éramos 1000 y hoy somos casi cuatro mil personas.

El propósito del grupo era claro, ser un espacio de acompañamiento con base en la empatía, solidaridad y apoyo mutuo pero también un grupo que reivindicara el derecho al acceso a la salud con dignidad pues a parte de los síntomas persistentes todas esas personas compartíamos algo en común: el gaslight de los médicos e instituciones de salud sobre nuestro padecimiento.

TODOS los médicos nos reducían a un montón de pacientes hipocondriacos, ansiosos o depresivos. El reclamar el reconocimiento de nuestra condición de salud era imperativo para poder obtener de alguna medida acompañamiento, abordaje médico y empatía.

La comunidad se fue construyendo desde el padecimiento, organizamos talleres de rehabilitación pulmonar, de meditaciones guiadas para el manejo emocional y charlas científicas sobre la enfermedad.

Se podría decir que por segunda ocasión el tiempo fue condescendiente conmigo pues a finales de diciembre parecía que el cuadro de post covid remitía. Pude salir a caminar, disfrutar de algunos placeres como pedalear suave en el bosque, salir por algún postre y pasar tiempo de más calidad con mi familia.

Enero llegaba y creíamos que el 2021 iba a coronarse como el fin de epidemia pues las vacunas ya estaban aquí, un error grave que nos costó el pico más alto en contagios y muertes, el error de relajar las medidas, de subestimar a un enemigo invisible que tiene como único objetivo en el universo contagiar, replicarse, mutar y seguir contagiado y para eso necesita gente aglomerada, sin medidas de protección como el uso del cubrebocas o la distancia social en espacios aglomerados y mal ventilados.

Hoy sabemos que la COVID-19 es una enfermedad que se transmite por aerosoles y gotículas que pueden quedar suspendidas por horas enteras y generar eventos de súper propagación contagiando a muchas personas.

Enero, fue la posibilidad ilusoria de recuperar mi vida, pero el 18 de enero de manera abrupta todos los síntomas de fase aguda regresaban a mi cuerpo. Inicie con febrícula, escalofríos y dolor de cabeza desde el domingo 17 de enero, pero al día siguiente la febrícula se transformó en fiebre alta, una cefalea insoportable, sensación gripal, diarrea, nauseas y escalofríos.

Inmediatamente me aislé en mi recamara y me realicé la primera prueba rápida de antígenos, negativa, deje pasar dos días y otra prueba de antígenos, negativa, en ese momento yo mismo estaba más convencido de que no era COVID, sin embargo, me había realizado todas las pruebas más que mi doctora me había recomendado: dengue, influenza, etc.

Negativas todas, me comento que era 100% bacteriana pero no quise romper el aislamiento porque eran exactamente los síntomas de octubre. El 23 y 24 de enero desde mi cuarto y con los sentidos a tope para escuchar y percibir cualquier cambio anormal en la rutina de mis padres, me di cuenta que mi papá empezaba toser y mi madre a estornudar.

El 25 de enero mi padre amaneció completamente afónico y mi madre ya no pudo levantarse de la cama, los dos originarios de Autlán, Jalisco, un padre trabajador y una madre increíblemente amorosa estaban curtidos a soportar el dolor por lo que era complicado distinguir si algo pasaba pues si respuesta a las 500 veces que les pregunte si se sentían bien era un rotundo y seco “Si, no pasa nada”, pero no podía quedarme tranquilo así que pedí que vinieran a la casa a realizarles una prueba de antígenos a los tres.

El 25 de enero, a las 4:00 p.m. nos realizaban el exudado a los tres, dos pruebas daban positivas (las de ellos) y una negativa (de nuevo yo).

Fue la noticia más difícil, pues mis padres adultos mayores con diabetes e hipertensión se habían contagiado de una enfermedad mortal que había cobrado millones de vidas, que de manera personal leía los relatos de muchos miembros del grupo de COVID PERSISTENTE MÉXICO, de cómo habían perdido a sus padres en un cerrar y abrir de ojos.

Me puse en marcha a pesar de sentirme pésimo en mi condición de salud. Comuniqué a todos la condición y me di a la tarea de conseguir oxigeno y medicamentos, pero Guadalajara y México atravesaba la PEOR ola de covid hasta el momento, no había oxigeno, no había medicamento, conseguir un tanque era un viacrusis y hubo personas que vendían un tanque de 9 mil 500 litros que normalmente cuesta entre 10 a 15 mil pesos en 80 mil o 100 mil pesos.

La humanidad mostraba su verdadero rostro, el del egoísmo e individualismo introyectado de un sistema en el que la vida también es una mercancía y esta sujeta a la ley de la oferta y la demanda. Pude conseguir medicamentos, un concentrador de 10 litros prestado y pude rentar un tanque de oxigeno de 9 mil 500.

Fueron dos semanas de mucho trauma y estrés, pero mis padres sobrevivieron, mi madre necesitó oxigeno cinco días y medicamento y mi padre pudo sobrellevarlo de manera más moderada.

15 días después, el 8 de febrero repetíamos pruebas de antígeno y ellos ya daban negativo pero también tenían anticuerpos ¿yo? de nuevo mi sistema inmune humoral encargado de montar la respuesta adaptativa y generar anticuerpos (IgM o IgG protectores) estaba de parranda mientras un virus hacía lo que quería conmigo.

A pesar del dolor, la febrícula persistente, los síntomas neurotrópicos: fasciculaciones, entumecimiento, hormigueo, sensación de ardor de piel y niebla mental, sinceramente me encontraba muy feliz de poder tener el privilegio de seguir teniendo a mis padres conmigo. Nunca tuve convalecencia como en octubre que me dio 15 días de respiro.

Desde enero hasta el día en que escribo esto, no he tenido un día bueno, los síntomas solo se suavizan pero no desaparecen y cada tanto tiempo se exacerban como si me encontrara pasando de nuevo la fase aguda de la enfermedad.

Empecé un peregrinar con los especialistas de la ciudad, visite neumólogos, infectólogos, reaumatólogos, inmunólogos pero nadie sabia lo que me ocurría, pocos fueron honestos “tu caso me rebasa y no sé cómo ayudarte”, pero otros y es lo más doloroso me invalidaban, me rechazaban y sentía por completo el “gaslighting” de su parte.

Hubo dos pruebas reveladoras, una prueba de inmunoglobulinas que mostraban una deficiencia en las IgGs y particularmente en las subclases 3 y 4 y lo más interesante un recuento de subpoblaciones linfocitarias completamente bajo al nivel de poder ser diagnosticado con SIDA.

Me realicé todas las pruebas habías y por haber para VIH y cada resultado era el mismo “NEGATIVO”, me realicé pruebas de tuberculosis, brucelosis, citomegalovirus, Epstein barr, etc. Todo era negativo y los médicos al no saber qué hacer uno a uno dejaban de responder, fueron abandonando mi caso y terminé con mi propia salud en mis manos.

No he dejado de investigar, indagar, buscar, gritar, recorrer, he visitado más de 20 especialistas y para todos es difícil de entender, creer o acompañar. La probabilidad de que el virus persista en un paciente inmunosuprimido es altísima.

Logré acceder después de un muy desgastante proceso poder acceder al área de inmunología del IMSS al Centro Médico de Occidente, las doctoras hicieron de nuevo todo mi resumen médico y la conclusión es que EFECTIVAMENTE soy un caso atípico que no saben cómo abordar y que lamentablemente el IMSS carece de condiciones para tratar o siquiera abordar este tipo de padecimientos.

Estoy a la deriva esperando si alguien puede ayudarme, pero no me es posible resignarme sin que antes se sepa que todo este proceso, este desgaste físico, emocional, económico y hasta espiritual lo estamos pasando millones de personas viviendo a las sobras de la negligencia y negación de las autoridades que no reconocen la gravedad del COVID PERSISTENTE y, en ese sentido, no hay protocolos de atención, no hay recursos humanos y materiales para la investigación y la atención de los pacientes post covid.

La OMS, lo ha categorizado, en EUA hay ya procesos de investigación y el Dr. Fauci ha destinado ya recursos públicos para atender el padecimiento; en Inglaterra hay ya clínicas post covid y hace unos días Emmanuel Macron publicó un tweet donde da la cara y afirma que va a destinar recurso para la atención e investigación del padecimiento.

Es necesario también que en el país se actualicen los métodos de detección como muchos otros países lo están haciendo. En China y algunos países de Asia, saben que hay personas que pueden negativizar en los métodos convencionales de detección nasofaríngeos, pero dar positivo en heces fecales, ya que SARS CoV2 es un virus que tiene afinidad por una enzima (ECA2) que se expresa en todo el organismo y el intestino al igual que las células pulmonares tienen mucha expresión enzimática. Eso facilitaría la detección certera, reducir los falsos negativos y tener un mejor control y manejo epidemiológico de la enfermedad.

En México, presumen las cifras de recuperados, pero ¿cuántos en realidad nos hemos recuperado? ¿podremos seguir a la sombra de su negación sistemática?

EL COVID PERSISTENTE ES REAL. NECESITAMOS AYUDA. NECESITAMOS SER ESCUCHADOS.

Referencias:

https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/risk-commsupdates/update54_clinical_long_term_effects.pdf?sfvrsn=3e63eee5_8 

https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/wr/mm6930e1.htm?s_cid=mm6930e1_

https://health.ucdavis.edu/coronavirus/covid-19-information/covid-19-long-haulers.html

https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/coronavirus/covid-long-haulers-long-term-effects-of-covid19

https://twitter.com/EmmanuelMacron/status/1385207761886121985?s=20

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/coronavirus-diagnostico-mas-fiable-con-muestra-de-heces-que-con-pcr–4858

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1 comentario

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    Hola. Gracias por tu artículo. Me llamo Carlos Guevara. Tengo casi exactamente lo mismo que tú. Estoy desesperado. Soy de Perú.

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