El costo del olvido

Nadie nos preguntó. 

Por Verónica Ortega Godínez / Edufem, Asociación de Educación Feminista / @edufemgdl (IG)

La memoria es el diario que llevamos con nosotros a todas partes…
Hasta que alguien más tiene que llevarla por nosotros.
Oscar Wilde

No encuentro las llaves. –Las llaves están ahí en la mesa. Olvidé la bolsa en la tienda. –Traes la bolsa colgada. No apagues la luz, tengo miedo. Esos fueron los primeros síntomas de eso que no sabíamos qué era. Después de muchos estudios, de médicos e idas al hospital, llegamos a un primer diagnóstico: trastorno neurocognitivo mayor.

Pasó el tiempo y el habla empezó a modificarse, la actitud, el estado de ánimo, las ganas de comer, las costumbres, las acciones. Vino entonces el segundo diagnóstico: Alzheimer, sí, así de rápido, así de contundente: todo en menos de dos años.  En la oscuridad de la noche, pegada a la pantalla del teléfono, repasaba en Google los síntomas: todo era idéntico, me la describían como calcomanía. Entonces, después de visitar psiquiatra, neurólogo, internista y geriatra, tuve que verbalizarlo: mi mamá tiene Alzheimer. También lloré. 

La Alzheimer’s Association de Chicago, describe a la enfermedad como la forma más común de demencia, un término general que se aplica a la pérdida de memoria y otras actividades cognitivas que interfieren con la vida cotidiana.  La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que aproximadamente 60 millones de personas a escala mundial viven con Alzheimer, mientras el 5.4 por ciento son hombres, el 8.1 por ciento son mujeres. Para el 2021, se estimó que en México había un millón 300 mil personas con ese padecimiento, afectando con mayor frecuencia a las personas mayores de 65 años y a las mujeres. 

—No le cuentes a nadie que tu mamá está enferma, que sea un tema que se quede en familia—, me dijeron. El abordaje de esta enfermedad  neurodegenerativa tiene muchas vertientes, una de las más importantes es el estigma. Siendo un padecimiento que está relacionado con la salud mental, la relación directa que se hace con la demencia, la locura o la enajenación asusta y provoca en muchas personas la necesidad de esconder, de mantener en secreto lo que podría generar vergüenza o señalamientos, lo que Erving Goffman considera un estigma, situación del individuo imposibilitado para la plena aceptación social. 

Los síntomas del padecimiento van desde los olvidos de eventos recientes, problemas y dificultad para comunicarse, desorientación, cambios radicales del estado de  ánimo y pérdida de habilidades adquiridas. Un día estos dejan de ser síntomas y se convierten en parte de la vida cotidiana. Olvidar comer o cómo atarse las cintas de los zapatos o cómo usar una licuadora; subir o bajar escaleras durante todo el día sin razón o no dormir por la noche; no reconocer la fecha o la hora  en la que se encuentra; preguntar sin cesar  ¿Y mi mamá? ¿Ya va a venir mi mamá? Todas estas situaciones hacen que una persona que padece la enfermedad no pueda cuidar de sí misma. 

La atención y cuidado de las personas con Alzheimer requiere también de un plan económico bien estructurado y de la participación activa de la familia del paciente. La Clínica de Envejecimiento Cognitivo y Demencias del INNN ha centrado su atención en escuchar y conocer las particularidades que viven las personas cuidadoras de estos pacientes para poder apoyarles y brindarles estrategias que les faciliten el cuidado y acompañamiento en el caso del padecimiento. La Secretaria de Salud insta a que la persona cuidadora:

 reciba psicoeducación sobre las implicaciones de esta enfermedad, síntomas, tratamiento y la importancia de la continuidad en la terapia no farmacológica, ya que desarrollada en óptimas condiciones contribuye a que el o la paciente requiera menos medicamentos.

Pero, ¿quiénes cuidan a los pacientes con Alzheimer? En la narrativa cotidiana siempre escuchamos el término cuidador, en masculino, cuando en realidad la mayoría de las veces (ojo: dije la mayoría, no siempre)  son las mujeres quienes se encargan de los trabajos de cuidado de los y las pacientes de diversas enfermedades, incluyendo el Alzheimer y las demencias. 

—¿Tú no te casaste, verdad?—. Me preguntó el otro día un vecino que me vio con mi mamá mientras dábamos un paseo por la calle. —Mira, Dios sabe por qué hace las cosas, te dejó con tu mamá para que la cuides—, me dijo con una gran sonrisa en la cara. Mi vecino cree que yo la cuido, como dicen, 24/7. Lo que él no sabe es que, como yo, miles de personas cuidadoras tenemos que hacer dobles jornadas, o triples, porque no podemos dejar de trabajar, no podemos dedicar el 100 por ciento del tiempo al cuidado, porque necesitamos generar ingresos, tenemos familia y por muchísimos otros temas que enfrentamos día a día. 

Una investigación realizada por La Ventana, Revista de Estudios de Género, indica que en el caso mexicano, las mujeres cuidadoras han alcanzado un 97 por ciento de la proporción, dato del Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Cuidar a un paciente con Alzheimer es complicado y agotador, esa misma investigación refiere que:

 el desgaste físico de las mujeres cuidadoras se agudiza y repercute de manera particular en relación con las alteraciones alimenticias y de sueño, además de daños óseos y musculares, ya que sus pacientes supeditan su sujeción y movilidad para solventar sus necesidades más básicas, como aseo y alimentación. 

En la búsqueda por una mejor calidad de vida, tanto para mi mamá como para mí como cuidadora principal, considerando que no puedo ni deseo abandonar mi trabajo ni mi cotidianeidad y que estoy en un proceso de autocuidado,  busqué apoyo profesional. Encontré infinidad de posibilidades. Casas de descanso de tiempo completo, de medio tiempo, espacios lúdicos, diferentes opciones de cuidado. Una enfermera especializada en cuidados geriátricos y particularmente de Alzheimer, ocho horas de lunes a viernes, fue la solicitud. La chica que amorosamente me ayudaba ya no tenía ni el tiempo ni la preparación para enfrentar el avance de la enfermedad. Porque sí, a pesar del tratamiento, la enfermedad avanza sin piedad. 

Entonces llegó Mayela. Ella es cuidadora geriocultista, pasa ocho horas junto a mi mamá y, además de cuidarla, la acompaña, la pone activa, le da medicina, la alimenta, la escucha, la ejercita, la mantiene higienizada y lo hace de forma profesional y con una paciencia increíble. Pero, ¿qué tenemos que hacer las familias para tener acceso a estos servicios? Primero, tener confianza en la persona que va a entrar en tu casa, después y más importante, ajustarse al presupuesto. Los costos de este tipo de servicios pueden ir desde 12 a 17 mil pesos mensuales, de cuidados en casa. A esto hay que sumar insumos como pañales, toallas húmedas, cremas especiales, jabón, papel higiénico, guantes, medicamentos, alimentación y material pedagógico, juegos, pelotas y cosas que ayuden en la estrategia ocupacional.  ¿Cuántas familias, personas cuidadoras o parientes encargados de pacientes con Alzheimer pueden pagar costos así? 

Los costos del Alzheimer son altos, la enfermedad no solamente afecta al paciente que la sufre, sino que arrastra a toda una red familiar, psicológica y económicamente. Se convierte en un desafío abrumador que, en la mayoría de los casos, recae sobre los hombros de las mujeres. Es una realidad que muchas viven en silencio, lidiando con el estigma social, la carga emocional y la presión económica de forma casi invisible.

Para mi vecino, lo que yo hago es una misión divina, pero para mí, es un acto de amor que se topa constantemente con la cruda realidad de los costos que se disparan, de la falta de tiempo y de las dobles o triples jornadas. La memoria de mi mamá se desvanece, sí, pero su cuidado no debería ser un lujo inaccesible o una carga solitaria. Se trata de una responsabilidad social que exige más empatía, más recursos y menos estigmas. Porque al final, quienes la cuidan también merecen ser cuidados y, en este silencio colectivo, nadie nos preguntó.