Después del duelo: familias, discapacidad y la presencia digna en el espacio público desde una cultura de paz.

“Diversidad: Otras formas de habitar” 

Por Miriam Medina Pérez*

Palabras clave: Duelo. Violencia simbólica. Violencia estructural. Agentes de cambio.

Hablar de discapacidad implica, inevitablemente, hablar de las familias que acompañan, cuidan y sostienen la vida cotidiana de quienes viven esta condición. Cuando una familia enfrenta la discapacidad de uno de sus integrantes ya sea de nacimiento o adquirida se activa un proceso emocional profundo que suele permanecer invisibilizado: el duelo. Este no se relaciona con una pérdida física, sino con la ruptura de expectativas sociales, proyectos de vida idealizados y narrativas que históricamente han colocado a la discapacidad como sinónimo de dependencia, sufrimiento o limitación.

Desde el trabajo comunitario y la experiencia acumulada en el Proyecto de Inclusión de Personas con Discapacidad con Enfoque en Cultura de Paz, se ha identificado que el duelo familiar no es un proceso lineal ni homogéneo. Cada familia lo atraviesa de manera distinta, según su contexto social, económico, cultural y emocional. Sin embargo, existe un punto en común: el tránsito del impacto inicial hacia la reorganización de la vida cotidiana, donde la discapacidad deja de ser vista únicamente como una carga y comienza a integrarse como parte de la identidad familiar.

En las primeras etapas, el duelo suele manifestarse a través del miedo, la negación, la culpa o el aislamiento. Estas reacciones no deben interpretarse como falta de amor o fortaleza, sino como respuestas humanas frente a una sociedad que no está diseñada para la diversidad funcional. El verdadero conflicto no es la discapacidad, sino las barreras estructurales, actitudinales y culturales que rodean a las personas con discapacidad y a sus familias. Cuando no existen redes de apoyo, información clara ni acompañamiento institucional, el duelo puede prolongarse y convertirse en un factor de vulnerabilidad social.

A nivel global, se estima que una de cada seis personas vive con alguna discapacidad, lo que confirma que no se trata de una condición excepcional, sino de una realidad social extendida. En México, más de 8.8 millones de personas presentan algún tipo de discapacidad y enfrentan barreras para acceder a la educación, el empleo, la movilidad y la participación comunitaria. A pesar de los avances normativos, menos de la mitad cuenta con un empleo remunerado, lo que impacta directamente en la autonomía personal y en la economía familiar.

Estas condiciones colocan a muchas familias en contextos de vulnerabilidad estructural, donde los gastos en salud, cuidados y apoyos especializados se combinan con la falta de accesibilidad y la discriminación social. En este escenario, la vida cotidiana se convierte en un espacio de resistencia constante, no solo para la persona con discapacidad, sino también para quienes la acompañan.

Sin embargo, existen momentos en los que el proceso posterior al duelo se hace visible de manera clara y profundamente simbólica. Durante un trayecto en el transporte público (línea 3 de Guadalajara), fue posible observar a una madre cuidadora acompañando a su hijo, una persona con discapacidad motriz severa. Las miradas de asombro y curiosidad del entorno contrastaban con la postura de la madre, quien avanzaba con firmeza y serenidad, sin ocultar a su hijo ni buscar aprobación. Su expresión parecía afirmar, sin palabras: este es mi hijo y tiene derecho a estar aquí.

Esta escena refleja un punto clave en los procesos familiares: aquel en el que el duelo ha sido resignificado. La familia ha transitado del miedo al juicio social hacia una aceptación profunda, comprendiendo que la discapacidad no debe permanecer oculta. La “desnudez” emocional de la madre entendida como mostrarse sin justificación se convierte en un acto de valentía que rompe con la lógica de la invisibilización.

La posibilidad de trasladarse y ocupar el espacio público, facilitada por un sistema de transporte accesible, no solo representa el ejercicio del derecho a la movilidad, sino también un acto de inclusión simbólica. Cada salida al espacio común cuestiona una cultura que históricamente ha normalizado la ausencia de las personas con discapacidad del ámbito social. En este sentido, la accesibilidad no solo transforma vidas individuales, sino que habilita procesos colectivos de reconocimiento.

Desde un enfoque de cultura de paz, estas acciones cotidianas adquieren un valor profundamente transformador. Acompañar, visibilizar y ocupar el espacio público interpela al entorno y contribuye a la construcción de una sociedad más justa. La cultura de paz aplicada a la discapacidad implica prevenir la violencia estructural y simbólica ejercida mediante la exclusión, el estigma y la negación de derechos, promoviendo relaciones basadas en la empatía y el respeto a la diversidad.

Cuando las familias resignifican el duelo y viven la discapacidad con dignidad, se convierten en agentes de cambio social. La discapacidad deja de entenderse como un problema individual y comienza a asumirse como una responsabilidad colectiva. La inclusión, entonces, no se limita al discurso, sino que se materializa en prácticas cotidianas que reconocen la diversidad humana como un valor.

En conclusión, el proceso posterior al duelo en las familias que viven la discapacidad es complejo, pero profundamente humano. Requiere acompañamiento, condiciones estructurales adecuadas y un cambio cultural que permita mirar la discapacidad desde un enfoque de derechos y cultura de paz. La verdadera inclusión comienza cuando dejamos de preguntar qué le falta a la persona con discapacidad y empezamos a cuestionar qué necesita cambiar la sociedad para garantizar una vida digna para todas y todos.

***

*Soy Miriam Medina Pérez, estudiante con discapacidad motriz de la Licenciatura en Seguridad Ciudadana en el CUGDL. Realizo trabajo comunitario en mi comunidad, colaborando con estudiantes de nivel secundaria y con actores locales en proyectos de inclusión y cultura de paz.

Mi labor se centra en la gestión y articulación dentro de mi comunidad y entre ésta y distintas dependencias, con el objetivo de que se cuente con las herramientas, condiciones y enfoques necesarios para que los procesos formativos y comunitarios contribuyan de manera efectiva a la inclusión, la convivencia y el fortalecimiento del tejido social.

Busco incidir en la conciencia social mediante la modificación de marcos de interpretación sobre discapacidad e inclusión, entendiendo que estos marcos influyen directamente en las decisiones, las prácticas comunitarias e institucionales. 

Mi objetivo es que la inclusión deje de ser un discurso y se convierta en una práctica cotidiana, asumida como un eje real de construcción de paz y mejora del tejido social.