Diversidad: Otras formas de habitar
Por: María Elena Anguiano*
Rafael es un joven con Condición del espectro autista (CEA), desde pequeño comenzó su travesía entre médicos, psicólogos y terapeutas, a la edad de tres años fue diagnosticado con Síndrome de Asperger, hoy denominado Transtorno del Espectro Autista nivel 1. De pequeño fue un niño que hablaba poco, le encantaban los rompecabezas y hacer girar objetos. Cuando comía no le gustaban los alimentos mezclados y solo tomaba agua simple “natural”. Le costaba seguir instrucciones, se austaba con algunos sonidos fuertes y no toleraba las playeras de manga corta, los shorts o huaraches, entre otras peculiaridad propias de la condición. Después de recibir el diagnóstico, Rafael comenzó a acudir a terapias especializadas de tipo congnitivo conductual y sensorial. Así mismo, sus padres comenzaron a informarse sobre lo que era el autismo, para saber cómo cuidar, educar y atender a su hijo, y para no exponerlo a pseudoterapias, productos “milagrosos” o procedimientos que atentarán contra su integridad o dignidad.
Rafael es el segundo hijo, tiene una hermana casi dos años mayor, ella era su guía, compañera de juegos y también su maestra. Adri ya acudia al preescolar, y a Rafael le gustaba entrar al salón cuando acompañaba a su mamá a recogerla. Pronto llegó su turno de iniciar primero de kinder y también comenzaron a surgir las barreras. Al ser un niño que llegó con un diangóstico, en el preescolar recomendaron con insistencia que el niño se cambiara a un kinder que contara con USAER (Unidad de servicios de apoyo a la educación regular), porque en el centro educativo dónde lo habían inscrito las maestras no sabían cómo trabajar con él.
Sin embargo, la experiencia en el preescolar que contaba con USAERno fue la esperada, surgían situaciones dónde las docentes e incluso los miembros de la USAER no sabían cómo proceder. A Rafael lo “suspendian” y le sugerían a sus papás que no lo llevarán a los festivales, pero ellos solicitaron a la directora que permitiera que una especialista en autismo diera una capacidación y asesoría a los docentes. Pese a las resistencias, se pudo hacer la mediación y Rafael pudo continuar sus estudios, aunque lo cambiaron de salón con una maestra que si estuvo dispuesta a trabajar con él y aprender cómo incluirlo.
Rafael fue teniendo progresos, mejoraba en sus hablidades sociales y de comunicación, aunque en el receso con frecuencia se la pasaba solo, mientras otros niños corrian, gritaban y jugaban. Durante su permanencia en el kinder nunca lo invitaron a una fiesta de algún compañerito o compañerita, eso sobre todo era motivo de tristeza para sus padres.
Cuando ingresó a la primaría, el reto fue mayor, requirió del apoyo de un monitor que lo apoyó en la transición y ayudo a la adaptación, lacual fue sorprendentemente rápida. Rafael aprendió la nueva dinámica escolar, y tuvo la fortuna de tener una maestra muy organizada en sus clases y que no lo subestimaba, siempre le insistía en esforzarse y mejorar, y así sucedía, pero Rafael seguía solo en el recreo, hasta que un buen día Yasmín se acercó a él y comenzaron a buscar tesoros juntos, gracias a ella él conoció lo que era tener una amiga. Desafortunadamente, la familia de Yazmín cambió de domicilio y se fue su valiosa amiga. Los años pasaron y los retos siguieron, en la misma primaria se encontro con docentes que le apoyaron y también alguna que lo perjudicó con sus actitudes negativas y falta de empatía. Con el tiempo llegó el sexto grado y pudo concluir satisfactoriamente su primaria, no fue un alumno destacado académicamente, pero tampoco fue el más bajo.
En la secundaría todo fue más complejo por la propia dinámica:muchos docentes, compañeros, los prefectos, más actividades, tareas, y los ¡trabajos por equipo!, Rafael se sintió abrumado, pero seguía esforzándose, tomaba clases de regularización con una maestra de apoyo, continuaba con sus terapias y seguimiento médico. Luego, llegó la pandemia con más cambios inesperados, para algunas personas con CEA el no acudir a la escuela, fue un respiro, ya que podían estudiar mejor en sus casas, no sufrían la sobrecarga sensorial, acoso o dificultades de comunicación o interacción, les era más cómodo tomar sus clases en línea, pero para Rafael eso no era de su agrado, pues él extrañaba su escuela, a sus maestros y compañeros, a pesar de que algunos lo molestaban o le maltrataban sus pertenencias.
El tiempo voló y llegó la preparatoria, de nuevo volver a empezar, los padres de Rafael debián acercarse a los directivos para explicar la situación de su hijo, su condición y los ajustes razonables mínimos que él requería para poder llevar sus materias. Nuevamente, la respuesta fue “no estamos preparados, no sabemos cómo incluir ese tipo de estudiantes”, para fortuna de él y de sus padres ha habido avances en cuanto al derecho a una educación inclusiva para las personas con discapacidad, y en la Universidad de Guadalajara desde 2018 existe la Política institucional de inclusión, en la cual se establece como objetivo general:
“Promover la inclusión y la equidad en todas las actividades y espacios universitarios para garantizar el desarrollo de todos los miembros de la comunidad universitaria, sobre todo de quienes, por razones económicas, alguna discapacidad, origen étnico, lengua o nacionalidad, género o preferencias sexuales, o cualquier otra causa, han sido vulnerados”, además la universidad cuenta desde 2016 con una Unidad de Inclusión, así como de una Defensoría de los Derechos Universitarios(creada en 2018).
Considerando lo anterior los padres de Rafael supusieron que ahora si el camino de su hijo sería menos complicado, pero no fue así, la educación inclusiva es un proceso lento. Aunque ciertamente ha habido avances y la familia de Rafael ha sido su red de apoyo, él se encontró con diversas barreras, sobre todo actitudinales, pues al vivir con una “discapacidad invisible”, con frecuencia se le cuestionaba que no se esforzaba lo “suficiente”, cuando en realidad era todo lo contrario. Rafael ya concluyó su educación media superior, la cual es obligatoria en México: ¿Qué sigue para él? Aún no está claro, tiene la intención de continuar estudiando, aunque las barreras se siguen vislumbrando.
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Doctora en Educación Inclusiva. Academica de la Universidad de Guadalajara. Docente y tutora de estudiantes que enfrentan barreras para su aprendizaje y participación.
